09.03.2021
Мэр города Евгений Степанов обратился ко всем неравнодушным с просьбой помочь тяжелобольной маленькой жительнице Кяхты:
В нашем городе в семье Гармаевых случилась беда - у дочери (08.12.2020 г. р.) диагностировали редкое генетическое заболевание спинальная мышечная атрофия 1 типа. Заболевание отнимает способность двигаться, глотать, дышать. Интеллект при этом сохраняется. Болезнь прогрессирует и важно не упустить время. Медицинские прогнозы ужасны: атрофируются нижние конечности, переходит на позвоночник, смещаются внутренние органы, ребенок перестает самостоятельно дышать, глотать пищу, летальный исход.
Но есть возможность вылечить девочку. Единственный укол препарата ZOLGENSMA, разработанный швейцарскими ученными. Самое дорогое в мире лекарство. Одна инъекция препарата полностью останавливает болезнь и возвращает способность двигаться, а главное, жить.
Стоимость препарата 2,5 миллиона долларов или 160 миллионов рублей. Колоссальная сумма - неподъемная для семьи девочки.
Крупнейшие Фонды страны пока не дают однозначных обещаний о приобретении данного лекарства и рекомендуют родителям продолжать самостоятельный сбор средств. На сегодня менее чем за месяц благодаря местному ТV, соцсетям и всем неравнодушным к чужой беде жителям Бурятии собрано порядка 29 млн. руб. Весь сбор средств фактически ведется в рамках нашего региона. Однако этого мало….
